Entrevistamos a Julián Ojanguren Llanes, vocal de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de la Asociación Española de Vacunología (AEV), y ahora también coordinador del nuevo grupo de trabajo de la AEV sobre Información para pacientes. En esta charla nos detalla cuáles son los objetivos y las líneas de trabajo de este nuevo proyecto que echará a andar en las próximas semanas.
¿Qué ha llevado a la AEV a crear este nuevo grupo de trabajo sobre Información para pacientes?
Surge a raíz de las demandas que los propios pacientes hacen a la asociación a través de la vocalía de relaciones con asociaciones de pacientes. Los pacientes, a través de sus asociaciones, nos verbalizan que necesitan información y, sobre todo, respuestas a las preguntas que les surgen sobre qué vacunas precisan, la seguridad de estas y qué precauciones deben adoptar con el tratamiento que reciben.
¿Qué misión u objetivos persigue el grupo de trabajo de Información para pacientes?
Cuando hablamos con las diferentes asociaciones de pacientes, estas nos trasmiten que las recomendaciones generales sobre vacunación que se realizan desde las instituciones sanitarias tienen un alcance limitado. Las enfermedades autoinmunes son tan diferentes unas de otras, y los tratamientos que reciben son tan específicos, que un paciente con una enfermedad autoinmune en concreto tiene dudas sobre si esa vacunación que es “general” puede generarle problemas en su enfermedad en “particular”.
Como nuestro objetivo es colaborar para aumentar las coberturas vacunales, en este grupo de trabajo se elaborarán materiales específicos y adaptados a cada patología en concreto y posteriormente se hará llegar esta información a los pacientes. Se pretende ofrecer herramientas prácticas para asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios (infografías, dípticos…) que aporten información específica y respondan a las dudas más frecuentes que los pacientes tienen sobre las vacunas que precisan.
¿Nos encontramos en un momento clave para reforzar la comunicación en vacunas entre los ciudadanos?
El contexto actual es especialmente sensible: la ciudadanía convive con la experiencia reciente de una pandemia y la proliferación de mensajes negacionistas en múltiples ámbitos de la ciencia. Las personas con enfermedades crónicas o con algún tipo de inmunosupresión, se enfrentan a un doble reto: por un lado, a un mayor riesgo de sufrir enfermedades inmunoprevenibles y de sufrir complicaciones en el caso de padecerlas, y, por otro lado, están recibiendo mensajes contradictorios en redes sociales y otros medios sobre la necesidad y seguridad de las vacunas. Este escenario hace que sea muy importante reforzar la comunicación en vacunas.
En estos momentos todavía se está llevando a cabo la selección de integrantes. ¿Cuándo está previsto que el grupo de trabajo de Información para Pacientes eche a andar?
Recientemente se ha cerrado la convocatoria para formar parte de los diferentes grupos de trabajo de la Asociación Española de Vacunología y hemos tenido una respuesta espectacular por parte de las personas asociadas a la AEV que desean formar parte de este grupo de trabajo. Nuestra intención es concluir la selección de las personas integrantes del grupo de trabajo en las siguientes semanas, y que el grupo de información para pacientes esté formalmente constituido y empiece a ser funcional antes de que finalice el primer trimestre del año.
¿Cuáles van a ser las primeras líneas de trabajo del grupo?
Una vez puesto en marcha, tendremos 3 líneas fundamentales de actuación. Por un lado, hay que elaborar esos materiales con información para aquellas patologías que por sus características o por el tratamiento que reciben, precisan de una inmunización específica, ya que es algo que nos están demandando las diferentes asociaciones de pacientes.
Por otro lado, hay colectivos de pacientes que, en sus congresos, en sus reuniones formativas, quieren que alguien con experiencia y conocimientos basados en la evidencia les expliquen la importancia de la vacunación y les resuelvan todas las dudas que puedan tener sobre la importancia de las vacunas en la prevención de enfermedades y complicaciones. Por lo que, desde este grupo de trabajo daremos respuestas a estas demandas.
Y no nos podemos olvidar de la generación de nuevos conocimientos mediante la investigación, por lo que otra de las líneas dentro de nuestro grupo será la elaboración de estudios que nos ayuden a entender aspectos tan importantes y valiosos como son las causas de las reticencias vacunales o conocer cuáles son las coberturas reales en pacientes con determinadas patologías.
¿Qué mensaje te gustaría transmitir a los pacientes y a la ciudadanía sobre la importancia de informarse adecuadamente sobre las vacunas?
El mensaje central para toda la población, y aquí incluimos pacientes, familiares y profesionales sanitarios es que las vacunas son una herramienta esencial para proteger la salud y mejorar la calidad de vida de las personas. Para quienes padecen determinadas enfermedades, vacunarse no es un “extra”, sino una parte fundamental del propio cuidado de la enfermedad, ya que reducen el riesgo de infecciones y de complicaciones graves que pueden desestabilizar su situación clínica.
Animamos a los pacientes a preguntar sin miedo a su profesional de referencia, a consultar fuentes acreditadas y a apoyarse en las asociaciones de pacientes y en las sociedades científicas que están trabajando de forma coordinada para ofrecer materiales claros y accesibles sobre vacunación. Tener una información adecuada es la mejor opción para poder tomar decisiones seguras sobre las vacunas que les corresponden en cada momento de su vida.
