¿Cómo encontrar/publicar información fiable sobre vacunas en la web?

Autores: Lucas Paseiro García, César Velasco Muñoz, María José Álvarez Pasquín

¿Qué relación tienen la salud, internet y las vacunas?

Somos cada vez más los usuarios que buscamos información sobre salud en Internet. Entre el 2007 y el 2014, el aumento progresivo de población mundial se ha visto acompañado de un aumento exponencial de usuarios de internet, alcanzando éstos hasta un 78% de la población del mundo industrialmente desarrollado¹. Según algunos estudios, de la gran masa de usuarios de internet, hasta un 76% afirmamos utilizarlo para buscar información y consejos relacionados con la salud². Y por otra parte, la web 2.0  los usuarios podemos ser autores de información, con lo que la información sobre salud disponible online crece rápidamente sin que se escape a ella uno de los temas de mayor actualidad y controversia, las vacunas³.

Sin embargo, la información sobre vacunas en las redes es abundante e indiscriminada, sin que exista en la actualidad una herramienta que permita a los lectores identificar la información científicamente veraz, lo que puede estar afectando al éxito y cumplimiento de las campañas y calendarios vacunales⁴ con el riesgo de aparición de enfermedades, como ha ocurrido algún brote de sarampión  y un caso de difteria en España.

Por ello, aportamos una guía que ayude a los usuarios y a los generadores de contenido (bloggers, administradores de webs, instituciones, usuarios de redes sociales…) a identificar y publicar información de calidad, atractiva y veraz sobre las vacunas.

 

¿Quiénes buscamos info sobre vacunas en internet?

Las mujeres. De manera general, el perfil de una persona que busca información en internet podría ser el de cualquiera de nosotros: un anciano, una madre, un profesional de la salud, el tutor de un niño, etc. Pero, los datos indican que son mujeres de mediana edad con un alto nivel educativo y salarial las que realizan la mayoría de búsquedas en internet relacionadas con salud⁵.

Respecto a las vacunas,  el hecho no es diferente. Un reciente análisis de los usuarios de vacunas.org (una de las webs de referencia sobre vacunas en lengua española) demostró que la mayoría visitantes de tal sitio web son mujeres de mediana edad. De cualquier modo, aunque este es el perfil de la mayoría, existen sitios especializados, dirigidos a sectores concretos, como pueden ser los profesionales de la salud, los padres y las madres o los ancianos, por lo que es recomendable que nuestras búsquedas o nuestros mensajes se adapten a aquellas personas a las que deseamos llegar.

 

Pero, ¿Cómo y por qué buscamos información?

Según parece, la principal motivación para realizar una búsqueda sobre vacunas o salud en internet es una reciente visita al médico⁶.  Sin embargo se desconoce si buscamos información con el fin de contradecir una prescripción de una vacuna o bien con el fin de reforzarla, aunque sí se sabe que las webs de mayor calidad científica suelen dar lugar a un refuerzo en la credibilidad del médico prescriptor y, presumiblemente, mayor cumplimiento⁶.

El proceso de búsqueda suele comenzar en un motor de búsqueda, no en una página web reconocida institucionalmente o especializada en el tema en cuestión (vacunas). Esto indica que la indexación de un sitio web vacunal en los diferentes motores de búsqueda sea fundamental porque puede determinar el alcance y efectividad de sus mensajes.

 

¿Qué hace que demos credibilidad a una web vacunal?

A pesar de la presencia de información de alta calidad científica en la que los receptores del mensaje podamos confiar, no parece lograr el objetivo deseado y pese a los grandes esfuerzos realizados por instituciones, profesionales e individuos independientes, los ratios de vacunación en el mundo no alcanzan los valores deseados⁵, por lo que han tratado de adaptarse a las formas de comunicación del siglo XXI para promover la vacunación.

Para que el mensaje vacunal tenga éxito, debe ser un mensaje creíble, lo cual supone un gran desafío: dotar a nuestros medios de comunicación de credibilidad, pero éste es un atributo que para los lectores es mucho más que la calidad científica de la información.

 

¿Qué determina, por tanto, la fiabilidad de un sitio web?:

El usuario:

Como ya se mencionó anteriormente, las personas que más frecuentemente realizan búsquedas en internet relacionadas con vacunas son las mujeres jóvenes con una educación media-alta. Según algunos estudios, este grupo es precisamente uno de los que más credibilidad da a la información que encuentra en internet, mientras que las personas mayores de 65 años confían menos en internet como fuente de información fiable sobre salud¹, pero este factor se atenúa determinante al ajustarlo según las aptitudes técnicas para desenvolverse en internet y desaparece completamente al ajustarlo según la confianza en internet de forma global.  Es decir, las mujeres jóvenes y de mediana edad confían en lo que encuentran en la red y la gente mayor no confía tanto en internet como fuente de información y, por ende, de información vacunal.

Por ello, la construcción de webs sin barreras arquitectónicas y el aumento de la penetrancia de internet entre la gente de mayor edad, podría aumentar la credibilidad de las webs vacunales en este grupo. Y para las mujeres hay que facilitar el hallazgo en los motores de búsqueda de información sanitaria fiable.

El lenguaje utilizado:

El más efectivo y persuasivo parece ser el formato narrativo⁷, utilizando un lenguaje sencillo, cercano a la experiencia personal^5,8 (fórmula especialmente atractiva para el subgrupo de mujeres jóvenes). Sin embargo, en general, cuando queremos emitir un mensaje de calidad, persuasivo y efectivo, los profesionales, las instituciones, e incluso los particulares, tratamos de utilizar terminología técnica, objetiva, inequívoca y formal en un formato científico que en vez de acercar al usuario, lo aleja.

La arquitectura del sitio:

La distribución de la página y su usabilidad (user-friedliness), son  los factores que más se asocian a la credibilidad⁵.

Estas dos características que parecen independientes se ha visto en diversos estudios descriptivos que los usuarios atribuímos diferente credibilidad a los sitios web con información sobre salud y vacunas por su aspecto y construcción.

Asímismo, la utilización de una imagen corporativa o institucional afecta favorablemente a la fiabilidad, aunque parece que el más efectivo y persuasivo sea el formato tipo blog⁸. Por otra parte, la presencia de interferencias (información o links de otras páginas) y de textos incompletos parecen afectar negativamente³, aunque sorprendentemente, la presencia de publicidad parece no interferir en ningún sentido.

La transparencia del sitio:

Es un factor que determina la manera en que los lectores percibimos la información contenida en los sitios web. Prácticas ya habituales entre los sitios web de mayor calidad científica, como aclarar el origen de los contenidos¹, aclarar la fecha de actualización y las fuentes de financiación, y actualizar con frecuencia contenidos basados en la evidencia⁹ han demostrado aumentar la credibilidad percibida por algunos usuarios.

 

¿Quiénes son y cómo actúan los ciberdetractores de las vacunas?

Debido a la popularización de un medio de difusión tan plural como es internet, los detractores de las vacunas, las personas que divulgan información en contra de las campañas y los calendarios vacunales, han encontrado un nuevo medio que les permite tener un mayor impacto de un mensaje que para ellos es relevante.

A pesar de la evidencia mencionada hasta ahora, muchos sitios web de información científica sobre vacunas no parecen haberse adaptado las necesidades de comunicación que los usuarios tenemos cuando buscamos información que podamos considerar creíble frente a las personas que difunden mensajes en contra de la vacunación que lo han hecho rápidamente y actúan conforme a los fenómenos epidemiológicos y sociales, dando rápida respuesta, sin interpretación científica basada en la evidencia, a noticias, accidentes, problemas de salud pública¹⁰, utilizando más frecuentemente el formato blog y la web 2.0 (redes sociales, comentarios), con un lenguaje emocional y sencillo^{2, 10}, capaz de tener gran efecto en los lectores.

 

¿Cómo podemos encontrar webs vacunales fiables?

Existen instituciones que certifican un marchamo de calidad a páginas web de información sobre salud y colaboran en la selección de los sitios web más fiables como ayuda a los usuarios. La principal es la Red de Seguridad Vacunal de la Organización Mundial de la Salud (Vaccine Safety Net).

Esto se debe a la gran cantidad de páginas web con opiniones e información sobre vacunas que permanece incuantificable y a su orientación (pro- o anti- vacunas), absolutamente desconocida, por lo que hay  seleccionar y leer crítica y cuidadosamente la información que encontramos en internet ya que, en el mejor de los casos, hasta el 88% de las páginas web sobre vacunas indexadas en buscadores de búsqueda tienen información neutra o positiva acerca de las vacunas¹⁰.

En este sentido existen actualmente algunas herramientas de gran utilidad para seleccionar la información accesible según los conocimientos científicos existentes. En primer lugar, conocer que los elementos mencionados anteriormente (el lenguaje y la arquitectura del sitio) pueden ser utilizados como herramientas persuasivas, por lo que debemos ser capaces de identificar los estilos emocionales, estéticas atractivas, etc, que pueden dar lugar a que sobrevaloremos la credibilidad del sitio.

Por otro lado, la transparencia (fuente de financiación, publicidad, origen de la información…) puede ayudarnos a desenmascarar intereses y a identificar sitios web más objetivos. Además de los anteriores, existen organizaciones, certificaciones, fundaciones, etc. que ayudan a los usuarios y a los generadores de contenidos a identificarse como información fiable. Por lo general, estas certificaciones funcionan mediante una serie de requisitos (sobre transparencia, actualización, veracidad…) que el sitio web debe cumplir, de manera que pertenecer a la red de sitios web con tal certificación suponga una garantía de credibilidad. Algunos de los ejemplos más populares de éstos son el cuestionario DISCERN, la HON Foundation y, respecto a las vacunas de manera específica, la VSN.

 

¿Que es la VSN?

VSN (Vaccine Safety Network, Red de Seguridad Vacunal, del inglés) es una red promovida por la OMS (Organización Mundial de la Salud), cuyo objetivo es facilitar el acceso de las instituciones sanitarias, los profesionales de la salud y el público general a información fiable (creíble) sobre seguridad vacunal a través de internet, para ello, se evalúan el contenido, la cualidad, la credibilidad y la accesibilidad de los sitios que quieran formar parte de la red.¹¹ A continuación se enumeran brevemente los aspectos que la VSN exige incluir en una página web para ser aceptada:

Criterios de credibilidad (obligatorios):	Criterios de calidad (obligatorios):
Objetivo de la web Detalles sobre la propiedad de la web Transparencia de financiación Responsabilidad social con los usuarios Privacidad y protección de datos Asociación responsable	Fuente de información Conflictos de intereses Fecha de actualización Método de selección de información Lenguaje correcto y apropiado Promoción de la correcta inmunización

 

Criterios de accesibilidad (deseados):

Se refiere fundamentalmente a características  técnicas.

 

 

¿Qué puedo encontrar en español sobre vacunas?

Además de probablemente miles de blogs, comentarios en redes sociales y webs personales, profesionales e insititucionales que se pueden encontrar en internet, la AEV (Asociación Española de Vacunología) ha creado una web en español que probablemente sea una de las webs de referencia de información sobre vacunas en el mundo hispanohablante¹², VACUNAS.ORG, que forma parte de la VSN y que, con cerca 2000 visitas diarias, sirve de herramienta de consulta sobre vacunas para los profesionales y el público en general, incluyendo un buscador de vacunas, la posibilidad de realizar preguntas a expertos y calendarios vacunales. El objetivo de VACUNAS.ORG es convertirse en lider y referente de la promocion de la inmunizacion en español y finalmente, producir una mejora real en el cumplimiento de los calendarios y campañas de vacunacion.

Además, la página del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría y el apartado de Vacunas de Murcia Salud, con las que Vacunas.org colabora activamente. Y sumando están la web de la Dirección Nacional de Control de Enfermedades Inmunoprevenibles, Ministerio de Salud de la Nación, Argentina (DiNaCEI); The History of Vaccines – La Historia de las Vacunas y el apartado en español de Vaccines Today.

 

¿Que puedo hacer yo para colaborar?

Como hemos visto en los párrafos que preceden a este, posiblemente una gran parte de la información sobre vacunas disponible en internet no se encuentra en páginas web, sino en comentarios, redes sociales y resto de la red 2.0 (compuesta por aquellos sitios que permiten a los usuarios producir contenido a través de preguntas y respuestas, tweets, comentarios, imágenes, etc.); y además, el lenguaje informal y emocional y la narración de experiencias personales pueden ser más convincentes que importantes webs institucionales con contenido de alta calidad, por lo que cualquiera de nosotros puede comenzar hoy a colaborar con la vacunación y la lucha contra las enfermedades inmunoprevenibles (aquellas que se pueden evitar mediante una vacuna): es suficiente con un comentario explicando una experiencia positiva, una foto, o incluso escribir un pequeño blog. Además, gracias a esta guia, en caso de dudas ya sabemos como identificar información creíble sobre una vacuna, lo que puede ayudarnos a despejar nuestras dudas y las de los demás.

 

¿Cuáles son, entonces, las cosas que debo tener en cuenta para encontrar/ publicar informacion fiable sobre vacunas?

• La información presente en internet es infinita.

• En internet podemos encontrar argumentos a favor y en contra de casi todo, también de las vacunas.

• Es útil ser capaz de discernir la información de calidad y creíble del resto.

• La información creíble sobre vacunas es la que se basa en la experiencia y evidencia acumulada.

• El lenguaje informal y familiar puede hacer que una información nos resulte más creíble.

• Los textos narrativos de vivencias personales con los que nos podemos identificar pueden resultarnos fácilmente mas fiables.

• Los sitios más sencillos, bonitos e intuitivos pueden resultarnos mas creíbles

• La información acerca de la financiación, las fuentes y los objetivos de una web pueden ayudarnos a comprender sus intereses y discernir si su información puede ser, o no, fiable.

• Existen organizaciones que nos ayudan a distinguir si una web puede ser creíble, busca sus sellos cuando busques información.

• HON Foundation y VSN son ejemplos de tales organizaciones.

• VACUNAS.ORG, la web de la AEV, forma parte de la VSN.

• VACUNAS.ORG y las web homónimas son una excelente herramienta para encontrar información fiable sobre vacunas.

Referencias:

1. Telecommunication Development Bureau, International Telecommunication Union (ITU) [Sede web]. Place des Nations 1211 Geneva 20 – Suiza; Abril 2014 [Acceso 12/11/16]; ICT Facts and Figures 2014 ; Disponible en: https://www.itu.int/en/ITU-D/Statistics/Documents/facts/ICTFactsFigures2014-e.pdf
2. Zulman DM, Kirch M, Zheng K, An LC. Trust in the Internet as a Health Resource Among Older Adults: Analysis of Data from a Nationally Representative Survey. Eysenbach G, ed. Journal of Medical Internet Research. 2011;13(1):e19. doi:10.2196/jmir.1552.
3. Bean SJ. Emerging and continuing trends in vaccine opposition website content. Vaccine. 2011; 29(10):1874-80
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5. Sivakumar G, Mares ML The Doctor Versus the Internet: Effects of Low-, Medium-, and High-Quality Websites on Intentions to Follow the Doctor’s Advice. Health Commun. 2016; 21:1-9
6. Haase N, Betsch C, Renkewitz F. Source Credibility and the Biasing Effect of Narrative Information on the Perception of Vaccination Risks. J Health Commun. 2015 Aug;20(8):920-9
7. Neubaum G, Krämer NC. Let’s Blog About Health! Exploring the Persuasiveness of a Personal HIV Blog Compared to an Institutional HIV Website. Health Commun. 2015;30(9):872-83
8. Ogah I, Wassersug RJ. How reliable are “reputable sources” for medical information on the Internet? The case of hormonal therapy to treat prostate cancer. Urol Oncol. 2013 Nov;31(8):1546-52.
9. Covolo L, Mascaretti S, Caruana A, Orizio G, Caimi L, Gelatti U. How has the flu virus infected the Web? 2010 influenza and vaccine information available on the Internet. BMC Public Health. 2013; 13: 83
10. Alvarez-Pasquín MJ, Heijbel H, Yarwood J, Van Damme P; VACSATC partners.. VACSATC (vaccine safety: attitudes, training and communication): why such a project? Euro Surveill. 2009 Apr 23;14(16)
11. García-Basteiro AL, Alvarez-Pasquín MJ, Mena G, Llupià A, Aldea M, Sequera VG et al. A public-professional web-bridge for vaccines and vaccination: user concerns about vaccine safety. Vaccine. 2012 May 28;30(25):3798-805